生活總有不公，有些人可以健康的降臨世界，有些人卻總要經(jīng)歷些挫折。像6歲的Nathan，用行動(dòng)告訴你：只要世界愿意給予機(jī)會(huì)，即使是‘ 侏儒 ’，也可以像正常人那樣發(fā)揮自己的潛能，發(fā)光發(fā)熱。

　　侏儒癥兒，被多間幼稚園拒收，入讀國(guó)際學(xué)校后開(kāi)始逆襲人生。。。。。。

　　Nathan現(xiàn)在是國(guó)際學(xué)校小學(xué)的學(xué)生，更是小而同罕有骨骼疾病基金會(huì)的推廣大使，與父母一起宣揚(yáng)關(guān)愛(ài)骨骼疾病患者。

　　六歲娃看似三歲

　　現(xiàn)在6歲的Nathan身高約90cm，站在同齡小朋友身邊，身高距離差了約一個(gè)多的個(gè)頭，查看生長(zhǎng)圖表，六歲男孩平均身高中位數(shù)約115cm，也就是說(shuō)他們之間差了25cm。

　　有路人看見(jiàn)Nathan，以為他只有2—3歲而已。事實(shí)上athan患有矮小癥，俗稱(chēng)‘侏儒癥’，一般成年患者的身高只有1.3至1.4米。

　　媽媽Serene表示兒子兩個(gè)月大時(shí)在母嬰健康院進(jìn)行常規(guī)檢查時(shí)，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)他的頭圍跟身高的比例異常，頭圍比較大，身長(zhǎng)短，懷疑他有矮小癥，進(jìn)一步驗(yàn)血檢查確診Nathan患有軟骨發(fā)育不全癥。

　　發(fā)展緩慢，智力如常

　　確診后，父母最大的擔(dān)憂是能否醫(yī)治，可惜此病屬無(wú)藥物可醫(yī)，也因此父母非常擔(dān)心兒子未來(lái)的生活。

　　‘究竟Nathan能否如正常人般生活呢?會(huì)有獨(dú)立照顧自己的能力嗎?’Serene回想當(dāng)時(shí)腦海充滿了問(wèn)號(hào)，在查閱了大量的資料后，發(fā)現(xiàn)矮小癥患者同樣可以擁有自理力，而過(guò)有意義的人生，大部分矮小癥患者的智力如常，只有少數(shù)病癥會(huì)影響智力，這樣的結(jié)果讓媽媽松了口氣。

　　‘Nathan的成長(zhǎng)比同齡小朋友慢，大小肌發(fā)展慢，肢體控制不太好，影響他走路會(huì)慢一點(diǎn)，平衡力也比較差，上下樓梯會(huì)困難及非常缺乏安全感;跑步會(huì)容易跌倒，因此，他直到一歲半才會(huì)自己走路。Nathan從小一直有進(jìn)行物理治療及職業(yè)治療，而他言語(yǔ)發(fā)展遲緩，我們不確定是否因此病影響口肌所引致的，他也需要進(jìn)行言語(yǔ)治療。’

　　多間幼兒園拒收

　　現(xiàn)在Nathan就讀一所香港小學(xué)一年級(jí)，屬?lài)?guó)際學(xué)校，課程不容易，而Nathan的成績(jī)卻不俗，愛(ài)看書(shū)和拼LEGO。

　　當(dāng)初適齡入學(xué)找幼兒園時(shí)就遭遇了很多波折。

　　Serene回想：‘當(dāng)時(shí)折騰了很久，我們很坦白告知校方兒子的狀況，可能校長(zhǎng)擔(dān)心未能照顧他、顧慮其他家長(zhǎng)看法等等。有好幾間幼兒園用不同的理由“婉拒”了我們，例如有一間幼兒園表示學(xué)位已滿，其實(shí)是還有學(xué)額的，因?yàn)樯蟨laygroup人數(shù)遠(yuǎn)少于學(xué)額;另一間幼兒園已收了Nathan，但后來(lái)說(shuō)要給付雙倍學(xué)費(fèi)來(lái)聘請(qǐng)助教跟著他，我跟丈夫?qū)Υ松罡惺���，我們的兒子不需要有人跟著他，我相信他可以自己�?dú)立，最后也放棄了這間學(xué)校所提供的機(jī)會(huì)。’

　　九月份正式開(kāi)學(xué)，至帶五月份才確定兒子入讀哪間幼兒園。找學(xué)校過(guò)程中，記者問(wèn)Serene有沒(méi)有感到被歧視，她這么回答：‘我不會(huì)用“歧視”去形容社會(huì)對(duì)兒子的看法，因?yàn)榇蠹椅幢厥强桃饩芙^他，可能是源于不了解，始終矮小癥、侏儒癥是罕見(jiàn)病，他們沒(méi)有太多的機(jī)會(huì)及渠道去接觸和認(rèn)識(shí)。’Nathan腿部呈‘O形’外翻，需要檢查及日后進(jìn)行手術(shù)。

　　入讀國(guó)際學(xué)校，愉快學(xué)習(xí)

　　‘學(xué)校在周會(huì)讓Nathan講故事，讓同學(xué)認(rèn)識(shí)他、認(rèn)識(shí)矮小癥，我也有機(jī)會(huì)跟其他家長(zhǎng)講解兒子的情況，并得到支持。Nathan說(shuō)話會(huì)慢一點(diǎn)，校方設(shè)有支援小組;像他正訓(xùn)練自己去洗手間，校方便會(huì)安排專(zhuān)人協(xié)助。此外，學(xué)校為他設(shè)有個(gè)人計(jì)劃、半年目標(biāo)等等。’

　　Nathan也能與同學(xué)好好相處。‘同學(xué)很關(guān)愛(ài)他、照顧他，有一群男生知道Nathan患病，每次都積極幫忙，例如幫忙拿高處的物件、玩攀爬繩網(wǎng)時(shí)拉他一把等等。而大哥哥大姐姐不認(rèn)識(shí)他的，就會(huì)對(duì)他感到好奇，我教了Nathan可以跟人說(shuō)自己的病。’

　　Nathan愛(ài)看書(shū)、玩積木，喜歡研究動(dòng)植物，會(huì)說(shuō)長(zhǎng)大要當(dāng)科學(xué)家。

　　自有生存方式

　　Nathan會(huì)不會(huì)因?yàn)樽约罕韧�齡的小朋友矮而感自卑和不開(kāi)心，又或者害怕他長(zhǎng)大走出社會(huì)需要承受很多標(biāo)簽、被人嘲笑‘矮仔’、‘侏儒仔’?

　　Serene說(shuō)：‘從以前到現(xiàn)在，我們都坦白跟他說(shuō)有矮小癥，讓他知道原因，別人問(wèn)起他，可以跟人解釋?zhuān)�這是很重要的。他現(xiàn)在雖然小，但希望他在成長(zhǎng)路找到自己長(zhǎng)處、能力，從而建立自信心，希望未來(lái)面對(duì)社會(huì)上不同的聲音，才可能很好的去克服。’

　　事實(shí)上，也希望大家不要看輕矮小癥患者的能力，在Nathan身上可以發(fā)現(xiàn)很多可能。

　　‘曾經(jīng)擔(dān)心他能否應(yīng)付生活?簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)像坐沙發(fā)，他會(huì)通過(guò)助跑的方式坐上去、高處拿東西時(shí)會(huì)借助桌椅啥的，而到外面就餐，他知道自己不是BB，不會(huì)坐什么BB椅，習(xí)慣在成人的椅子上跪著。他自己會(huì)做到想做的事，身高的缺陷是局限不了他的。’

　　Serene在家居設(shè)計(jì)方面為協(xié)助兒子，燈掣、門(mén)鉸刻意調(diào)低高度，洗手間放置小椅子，方便他洗面、刷牙，基本上兒子能照顧自己。‘雖然父母難免會(huì)擔(dān)心矮小癥小朋友，但不用過(guò)于擔(dān)憂，成長(zhǎng)路上給他適當(dāng)?shù)闹г�就可以��，這些小朋友有自己的生存能力。’

　　不久前，香港中華煤氣有限公司聯(lián)同小而同罕有骨骼疾病基金會(huì)，舉行‘煤氣攜小手。母親節(jié)“糉”大愛(ài)’活動(dòng)，四十位矮小癥患者及家人參加，宣揚(yáng)關(guān)愛(ài)共融。

　　召集同路人

　　Serene注意兒子的飲食及運(yùn)動(dòng)。

　　‘不少人都提出多讓Nathan做運(yùn)動(dòng)及吃某些食物，希望助他長(zhǎng)高些，其實(shí)這樣對(duì)矮小癥患者沒(méi)有太大關(guān)系。我們會(huì)注意他的飲食，是因?yàn)榕麦w重過(guò)重令關(guān)節(jié)負(fù)荷大，他現(xiàn)在是弓形腿，需要未來(lái)做手術(shù)矯正，否則膝蓋韌帶拉松致走路疼痛。而做運(yùn)動(dòng)出于健康，Nathan有游泳、玩滑板車(chē)、打功夫、玩體操等等。’如果兒子能因而長(zhǎng)高些是bonus，可以生活更便利，未來(lái)可以自己乘車(chē)、按電梯、使用提款機(jī)等等。

　　自?xún)鹤哟_診后，Serene覺(jué)得香港有關(guān)矮小癥的資料及支援太少，當(dāng)時(shí)‘小而同’構(gòu)想慢慢在她心中萌芽。‘至2013年，有一個(gè)偶然機(jī)會(huì)與香港大學(xué)醫(yī)生、教授詳談，加上有朋友表示樂(lè)意當(dāng)義工，初期組織了三個(gè)患者家庭。’

　　開(kāi)始了這個(gè)平臺(tái)，慢慢越來(lái)越多人關(guān)注，現(xiàn)在匯聚了約五十位患者，可以讓矮小癥兒童及家長(zhǎng)跟長(zhǎng)大了的患者接觸，共同鼓勵(lì)進(jìn)步。Serene跟丈夫Dennis創(chuàng)辦小而同罕有骨骼疾病基金會(huì)，分別擔(dān)任會(huì)長(zhǎng)及法律顧問(wèn)。

　　后記：放下標(biāo)簽

　　許多人難免會(huì)受印象影響，以貌取人，這篇文章希望能夠讓更多家庭看到，希望大家可以放下標(biāo)簽。

　　在外國(guó)有矮小癥患者擔(dān)任醫(yī)生、藝術(shù)家、從事I.T、做生意等等;在香港，訪問(wèn)活動(dòng)當(dāng)天，就能遇到從事社工、倉(cāng)務(wù)員、羽毛球運(yùn)動(dòng)員的矮小癥患者。

　　我們的矮小癥患者本身就在經(jīng)歷著先天給予的不公的，但是學(xué)校，家庭在孩子的成長(zhǎng)中起到了的輔助作用。我們需要給到比正常孩子更多的耐心和善心去對(duì)待他們，如此一來(lái)同樣能夠讓這些孩子們發(fā)光發(fā)熱。

　　從被拒絕，到有學(xué)校愿意接收，并那么用心的對(duì)待!從父母的擔(dān)心，到后面的慢慢引導(dǎo)及努力轉(zhuǎn)變，這樣的家庭支持與鼓勵(lì)給了Nathan無(wú)限的動(dòng)力，愿像Nathan這樣的孩子能夠在社會(huì)及學(xué)校中得到更多的溫暖和呵護(hù)，快樂(lè)的成長(zhǎng)，未來(lái)越走越遠(yuǎn)!

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